“Pirmajā dzimšanas dienā Zanei uzdāvināja iespēju dzirdēt” – Rībenu ģimene. Kohleāro dzirdes implantu pieredzes stāsts.

Ar mammu Daci esam pazīstamas labu laiku – kopā studējām maģistrantūrā. Viņa allaž bijusi drosmīga, ambicioza un spēcīga. Pēc studijām mūsu ceļi šķīrās, bet pavisam nesen saņēmu ziņu – viņa nolēmusi atklāt savu stāstu un uzticēt man to nodot sabiedrībai. Jūtos tik pateicīga un pagodināta! Telefonsarunā atklātais sažņaudza sirdi, bet vienlaikus tik ļoti priecēja par mūsdienu iespējām. Šis nebūs bēdīgs stāsts. Tas būs skaidrojošs un iedrošinošs ar iespēju iesaistīties arī Tev, mīļais lasītāj!

2019.gadā Dace pasaulē laida trešo bērniņu – meitiņu Zani. Ģimenes laime mijās ar satraukumiem, jo meitiņa piedzima nedzirdīga. Pateicoties kohleārajiem dzirdes implantiem, Zanīte šobrīd dzird, mācās runāt un ir super-komunikabla divgadniece.

Dace dalās ar savu stāstu, lai mazinātu apkārtējo neizpratnes pilnos skatienus un vienlaikus, lai atbalstītu manabalss.lv iniciatīvu. Tās mērķis ir panākt, lai bērni ar kohleārajiem dzirdes implantiem varētu dzirdēt KATRU mēnesi neatkarīgi no vecāku finansiālajām iespējām. Lasi rakstu, izproti un atstāj savu balsi! To ļoti, ļoti novērtēs.

Tiekamies ar Daci un Zanīti mūsmājās. Patiess prieks. Nenoliegšu, ka arī uztraukums un mazliet neizpratne. Vai Zanīte mūs dzird? Un mana viengadniece tik ļoti cenšas tuvāk apskatīt ierīces ap Zanes austiņām… Dace neapmulst – tūlīt izstāsta un demonstrē, ka neko ierīcēm vai Zanei nodarīt nevar. Savukārt, paiet vien dažas minūtes, kad mūsu abas dāmas ir sadraudzējušās. Pārsteigums! Tik ātri! Mums laiks kafijai un sarunai…

Kā jūsu ģimenei klājas?

Mums ir labi… Skaļi – ar 3 bērniem mājās klusums ir retums (Dace smejas). Mēs ar vīru esam darba gaitās, lielie bērni Elizabete (15) un Lūkass (9) ir skolā, bet Zane ir bērnudārzā.

Kā Zanītei?

Kā redzi – Zanīte ir aktīva, komunikabla divgadniece.

Vai drīkstu jautāt par ierīcēm Zanītei ap austiņām, pie galviņas…?

Tie ir kohleārie dzirdes implanti. Bez tiem Zane dzīvo klusumā.

Vai padalīsies ar Zanītes stāstu?

2019.gada 19.jūnijā pasaulē nāca Zane. Grūtniecība ritēja veiksmīgi un Zanīte piedzima ar ķeizargrieziena palīdzību, jo bija ērti iekārtojusies ar kājām uz leju. Šķietami viss bija labi, trešajā dienā gatavojāmies doties mājās. Pirms izrakstīšanās no dzemdību iestādes visiem bērniem pārbauda dzirdi.

Parasti jaundzimušo dzirdes pārbaude notiek ļoti ātri, bet Zanes gadījumā tā ilga vairāk kā 40 minūtes.

Man katra sekunde vilkās, sažņaudzās sirds un bija viena vienīga cerība – kaut viss būtu kārtībā. Medmāsiņa centās, līdz vienā brīdī iesaucās: “Izdevās, izdevās, viss ir kārtībā!”. Mūs palaida mājās…

Un tālāk?

Mani mocīja nemiers, bet nekādas norādes no medicīnas iestādes netika dotas. Rūpējos un nemitīgi vēroju bērniņu. Lai gan klusums mūsmājās ir retums, Zane saldi čučēja. Nekas viņu nepamodināja – ne tēta skaļās šķavas, ne durvju aizciršanās… pilnīgi nekas.

3 mēnešu vecumā manas bažas pastirpinājās – blakus Zanei vīrs nejauši ieslēdza dūmu detektora testa pogu. Jebkurš bērns nobītos no tāda trokšņa, bet Zane turpināja netraucēti pusdienot.

Nekavējoties pieteicu vizīti Latvijas Bērnu dzirdes centrā. Aizdomas apstiprinājās – Zane nedzird.

Vai ir zināms iemesls?

Jā, Bērnu Klīniskās Univeristātes slimnīcas Ģenētikas mājā tika apstiprināta reta ģenētiska saslimšana un noteikta diagnoze – nesindromāla autosomāli recesīva sensoneirāla vājdzirdība. Tā ir ģenētikas loterija, jo izrādās, ka abi ar vīru esam viena gēna nēsātāji.

Kā ritēja sadarbība ar speciālistiem?

Par šo varētu grāmatu sarakstīt, jo birokrātija un Covid-19 pandēmijas laiks nebija Zanes sabiedrotie. Pēc dažādiem izmeklējumiem un pārbaudēm tika rasts piemērotākais risinājums, lai Zanei palīdzētu.

Pateicoties Latvijas Bērnu dzirdes centra dakterei Sandrai Kušķei un Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas dakterei Kitijai Dainai, pirmajā dzimšanas dienā Zanei uzdāvināja iespēju dzirdēt.

Viņai tika ieoperēti divi kohleārie dzirdes implanti. Tā bija labākā dāvana manam bērnam.

Kā rītēja operācija un atveseļošanās periods?

Agrā pirmdienas rītā bija nozīmēta operācija. Mans uztraukums bija neaprakstāms.

Operācija ilga apmēram 4,5 stundas. Es biju ļoti uztraukta. Centos rast mieru lasot un cerēju, ka viss būs labi.

Man atnesa bērniņu ar apsaitētu galviņu un divas lielas somas ar aprīkojumu. Pēc operācijas pirmā nakts bija smaga – Zanīte bija nemierīga, čīkstīga, viņai asiņoja deguns. Savukārt, nākamajā dienā meitiņa jau jutās labi – spēlējās, skatījās grāmatiņu un bija omulīga.

Operācija un atveseļošanās ritēja veiksmīgi – jau trešajā dienā devāmies mājās.

6 nedēļas pēc operācijas Dzirdes centrā pievienoja implantu ārējo daļu un pārbaudīja darbību. Viss darbojās – Zanīte pirmoreiz dzirdēja.

Tālāk sekoja jauna pasaule – Zane mācījās dzirdēt?

Jā. Bija ierobežotas iespējas apmeklēt speciālistus, saistībā ar Covid-19 pandēmiju. Ļoti noderēja manas profesionālās zināšanas darbā ar pirmsskolas vecuma bērniem, visas ģimenes iesaiste un centieni Zanei palīdzēt. Mājās mēs daudz darbojāmies – runājām, pievērsām uzmanību dažādām skaņām, izmantojām mūzikas instrumentus un dažādām metodēm trenējām skaņas uztveri.

Katru mēnesi notika dzirdes pārbaudes, kurās daktere Kušķe pieregulēja skaņu un mums tika norādīts kā mājās to regulēt.

Zane visu ļoti ātri uztvēra. Jau pēc 3 mēnešiem izteica pirmo vārdu “ļeļe” (lelle) un pēcāk sekoja “vārdu sprādziens” – strauji apguva vārdus.

Izklausās lielisks stāsts! Vai atmiņā ir palikuši kādi izaicinājumi?

Lielisks stāsts, protams, jo Zanīte dzird. Šis stāsts ir ļoti īsa un skaista versija. Izaicinājumu un pārdzīvojumu bija ļoti daudz…. Uztraukumi, asaras, neziņa – to ir grūti aprakstīt.

Bija arī ļoti praktiski izaicinājumi. Piemēram, sākotnēji bija grūti pieradināt Zani pie implantu ārējās daļas – viņa tos plēsa nost, dusmojās, negribēja likt. Joprojām, dažkārt, mēdz noraut un tādējādi izslēdz sev dzirdi.

Emocionāli bija ļoti smagi, bet prieku sniedza apziņa, ka viss ir labi – Zane dzird, runā un ir pilnīgi parasts bērns.

Kopš implantu ievietošanas ir pagājis vairāk kā gads. Kāda ir situācija šobrīd?

Zanei ir paredzētas dzirdes pārbaudes un implantu regulēšana reizi pusgadā. Paralēli tam mēs intensīvi strādājam mājās, apmeklējam logopēdu un rehabilitācijas nodarbības ar zirgiem. Viņa daudz runā, dzied, mācās krāsas…

Zanes runas attīstība ir atbilstoša vecumam. Viņa ir pilnīgi parasts bērns – iekļaujas vienaudžu vidū, apmeklē privāto bērnudārzu, ir aktīva un zinātkāra.

Pastāsti, lūdzu, kas ir kohleārie dzirdes implanti?

Kohleārais dzirdes implants ir dzirdes palīglīdzeklis – protēze, kas aizvieto dabisko dzirdi. Dzirdes protēze sastāv no divām daļām – implanta, kas stimulē dzirdes nerva šūnas, un procesora. Viena no tām operācijas laikā tiek ievietota iekšējā auss gliemežnīcā, otra – ārpusē, aiz auss.

Skaņas uztver mikrofons, procesors skaņu kodē elektriskos signālos. Signāli tiek pārsūtīti uz elektrisko spoli un tad caur ādu uz implantu. Implants sūta signālus elektrodiem, kas atrodas auss gliemezī. Dzirdes nervs uztver signālus un nosūta uz dzirdes centru smadzenēs. Smadzenes šos signālus pazīst kā skaņu.

Noņemot elektrisko spoli un/vai procesora daļu, Zanei pazūd dzirde?

Jā, tieši tik vienkārši. Elektriskā spole ir magnēts, kas pielikts pie Zanes galviņas un noņemas vienkārši paceļot. Tāpat kā mikrofona un procesora daļa – vienkārši noņemas. Tas neraisa nekādas sāpes vai sajūtas. Bērnam iestājas klusums.

Vai ikdienā Zane nepārtraukti izmanto implanta ārējo daļu?

Guļ un mazgājas bez ārējās daļas – attiecīgi bez dzirdes.

Kā implantu lietošana praktiski maina bērna dzīvesveidu?

Zane ir trešais bērns ģimenē – mēs viņu audzinām kā parastu bērnu, bet, protams, ir zināmi ierobežojumi.

Piemēram, Zane peld ar noņemtu implantu ārējo daļu – attiecīgi viņa nedzird. Ja peldētu ar implantiem, pastāv risks, ka tie var sabojāties vai pazust. Ir ģimenes, kuru bērniem ir gadījies pazaudēt implantus un nākas meklēt gan peldvietās, gan citur. Summas ir mērāmas desmitos tūkstošos – mēs visu laiku par to piedomājam. Līdz ar to ir zināmi praktiski ierobežojumi, bet visādi citādi – Zane ir tāds pats bērns, kā jebkurš cits.

Kā Zanes implantus uztver apkārtējie cilvēki?

Es pamanu cilvēku skatienus un, dažkārt, neizpratni.

Bērni mēdz pieskriet klāt, pajautāt, kas Zanei ir pie galvas – es vienkārši izstāstu un viņi turpina spēlēties.

Pieaugušajiem ir grūtāk – cilvēki skatās, bet nejautā. Pēc iespējas, es cilvēkiem pastāstu, lai radītu izpratni… Patiesībā šķiet, ka bērni pieņem vienkāršāk nekā pieaugušie.

Kādas ir izmaksas par kohleāro dzirdes implantu ievietošanu, uzturēšanu?

Bērniem valsts finansē ārstu vizītes, operāciju, kohleāro dzirdes implantu iekšējo un ārējo daļu. Ārējo daļu – procesoru nepieciešams nomainīt ik pēc 5 gadiem, to arī apmaksā valsts. Savukārt, pašai ģimenei katru mēnesi ir jāiegādājas baterijas, lai ierīces darbotos. Papildus ģimenei jārēķinās ar remonta izmaksām un neparedzētiem izdevumiem saistībā ar ierīces nolietojumu. Ārējās daļas pazušanas vai sabojāšanās gadījumā ģimenei jārod finanses iegādāties jaunu.

Konkrētas izmaksas katram bērnam var atšķirties. Cenu atšķirības veido firmas un bērna individuālās nepieciešamības – implanti vienai vai abām austiņām.

Zanes gadījumā ir nepieciešami implanti abām ausīm. Valsts finansētā divu implantu summa ir aptuveni 60000 eur, bet reizi piecos gados nepieciešamā ārējo procesoru maiņa ir aptuveni 24000 eur.

Mēs paši nodrošinām ikmēneša baterijas apmēram 80 eur vērtībā, sedzam remonta izmaksas, kas sasniedz vairākus simtus eiro un apdrošināšanu.

Mums, kā Zanes vecākiem, ir katru mēnesi jānodrošina baterijas 80 eur vērtībā (cena var atšķirties atkarībā no bateriju firmas, veida un iegādes vietas). Kādam tā šķitīs liela summa, kādam maza, bet skaidrs ir viens – bez 80 eur mēnesī bērns nedzird. Papildus ir jārēķinās ar neparedzētiem maksājumiem ierīces remontam un nolietojumam. Mēdz plīst ārējās daļas vadiņš, nepieciešami mikrofona vāciņi vai citi remonti – summas ir mērāmas simtos un tūkstošos. Arī pazušanas vai saplēšanas gadījumā atbildīgi ir vecāki, tādēļ mēs implantus esam apdrošinājuši.

Jāņem vērā, ka šeit runājam tikai par ierīces izmaksām, bet papildus tām ir vēl rehabilitācijas izmaksas, piemēram, logopēds, jāšanas nodarbības u.c.

Cik šādu bērnu ir Latvijā?

Apmēram 170-200. Skaits ar katru gadu, diemžēl, aug.

Tas ir skarbi…

Tas tiešām ir skarbi un netaisnīgi. Ģimenes meklē risinājumus un ir izveidota iniciatīva manabalss.lv

Vēlamies panākt, lai valsts apmaksātu ikmēneša baterijas un remontus. Tādējādi bērni bez jebkādiem šķēršļiem varētu dzirdēt un iekļauties sabiedrībā neatkarīgi no vecāku ikmēneša ienākumiem.

Mēs runājam par bērniem, bet viņi izaugs… Kā ir ar pieaugušajiem?

Tā ir vēl viena ļoti netaisnīga tēma. Pēc 18 gadu vecuma, vairs netiek finansēta arī ārējās daļas – procesora nomaiņa.

Sasniedzot pilngadību, valsts vairs nesniedz nekādu finansējumu. Mūsu gadījumā reizi 5 gados nepieciešama procesora nomaiņa 24 000 eur apmērā, kā arī ikmēneša baterijas, remonti, apdrošināšana…

Summas ir iespaidīgas…

Jā…

Cilvēkiem ir jārod finansējums vai arī viņi nedzird.

Kur tu ņem spēku?

Man palīdz citas mammas. Esmu bērnudārza vadītāja un manā darba pieredzē ir bijuši divi bērni ar kohleāriem dzirdes implantiem. Tiklīdz sapratu, ka tādi būs nepieciešami Zanītei, jau zināju pie kurām mammām vērsties pēc padoma. Viņu atbalsts man sniedza iedrošinājumu un ticību.

Iespējams, izklausās vienkārši, bet patiesībā ir tik daudz asaru, izmisuma brīžu un bailes. Ir ļoti daudz emociju…

Zanei rakstu dienasgrāmatu no dienas, kad tika veikta operācija. Dalos ar notikumiem, sasniegumiem, bēdām un visu, kas notiek Zanes dzīvē. Tā būs viņas grāmata, lai saprastu kam esam izgājuši cauri.

Šobrīd es patiesi ceru, ka ar manabalss.lv iniciatīvu mums izdosies panākt, lai vismaz bērni varētu dzirdēt un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi bez jebkādiem ierobežojumiem.

Lindas komentārs

Paldies par sarunu Dacei un mūsu mīlīgajai asistentei Zanītei!

Zane ir tik komunikabla, runātīga, atraktīva un zinātkāra!

No sirds aicinu atbalstīt manabalss.lv iniciatīvu! Lai bērnu dzirdēšanas iespēja nebūtu atkarīga no vecāku spējas katru mēnesi iegādāties baterijas. Dzīve ir gara, situācijas ir dažādas pat vislabākajās, mīlošākajās un nodrošinātākajās ģimenēs.

Tieši tāpēc es došu savu parakstu un ceru, ka Tu arī savu!

Iespējams, kādudien, šie bērni būs mūsu ārsti, mūsu bērnu skolotāji vai uzņēmēji – darba vietu radītāji… Dosim iespēju bērniem dzirdēt KATRU mēnesi. Atstāj savu balsi:

https://manabalss.lv/par-pilnvertigu-dzirdi-berniem-kuriem-ta-ir-trauceta/show